Dürfen wir vorstellen: Das ist der dreijährige Luke Böhm. Luke hat nicht nur einen coolen Namen und liebevolle Eltern, sondern auch eine seltene Erbkrankheit. Doch der kleine "Star-Wars"-Liebhaber lässt sich davon nicht unterkriegen - im Gegenteil.
Es gibt etliche Social-Media-Stars, die mit Können oder Aussehen Erfolge feiern. Und dann gibt es Luke, beziehungsweise seine Eltern Nadine und Ronny Böhm, die mit Mut und Lebensfreude auf Instagram knapp 24.000 Follower zu Tränen rühren, zum Lachen bringen, zum Nachdenken anregen und auf eine Krankheit hinweisen, die kaum bekannt ist: Progerie. Die Erbkrankheit, deren Name dem griechischen entspringt und so viel bedeutet wie "vorzeitiges altern", ist Lukes stetiger Begleiter. Seit der blauäugige Junge, der am 23. Juli 2014 geboren wurde, ein halbes Jahr alt ist, steht fest, dass er einer von drei Kindern in Deutschland und etwa 150 weltweit ist, das an Progerie Typ 1, dem sogenannten Hutchinson-Gilford-Syndrom (HGPS) leidet. Diese Form der Progerie tritt bereits im Kindesalter auf und ist vergleichbar mit einem verfrühten Alterungsprozess.
Was ist Progerie?
Das HGPS, mit dem Luke Böhm seit zweieinhalb Jahren lebt, kommt äußerst selten vor - insbesondere bei Kindern. Luke ist also in jeder Hinsicht etwas ganz besonderes. Für Progerie Typ 1 typische Symptome können sich bereits im Säuglingsalter zeigen. Erkrankte Kinder weisen eine Art Kleinwuchs auf, ihre Haut, die Knochen und Blutgefäße altern zudem schneller. Mediziner prognostizieren Erkrankten eine geringe Lebenserwartung - eine ursächliche Behandlung des Hutchinson-Gilford-Syndroms ist nicht möglich. Und nun kommen wieder Lukes Eltern ins Spiel: Ronny und Nadine Böhm aus dem hessischen Trohe, Nahe Gießen, stecken viel Zeit und Herzblut in die Bestückung des Instagram-Kanals "@lukes_dad78" - doch nicht etwa aus Langeweile. Nein! Weil sie der Welt die wenig publizierte Krankheit Progerie näher bringen wollen und allen zeigen möchten, wer der coole kleine Junge mit den leuchtenden Augen ist - und was Luke alles kann. Um jede Sekunde mit ihrem Sonnenschein verbringen zu können, gab Ronny Böhm seinen Beruf auf. Lea und Luke stehen bei der Familie somit komplett an erster Stelle.
Mit seinen Instagram-Videos und Fotos erobert Luke die Herzen seiner Follower im Sturm. Kein Wunder, oder?
Der kleine Mann, der großer "Star Wars"- und "Lightning McQueen"-Fan ist, spielt am liebsten mit seiner einjährigen Schwester Lea Rona. Seine Lebensfreude ist in jedem einzelnen Post der Böhms zu spüren und steckt an. Luke und Leas Eltern versprühen mit ihrem Account so viel Energie und machen damit anderen Betroffenen Mut. Ihr erklärtes Ziel ist es aber dem dreijährigen und seiner Schwester so viele schöne Momente und Erlebnisse ermöglichen zu können, wie es nur geht. Und dafür brauchen sie unser aller Unterstützung. Immer wieder erreichen die Familie Geschenke für Luke und Lea. Ob aus Kanada, Deutschland, Spanien oder Italien: Wer etwas geben kann und möchte, der tut das auch.
Kollegen des RTL Magazins "Exklusiv" besuchten die Familie Böhm vor wenigen Monaten und drehten eine spannende Reportage, die das Leben des kleinen Kämpfers zeigt. Im Interview mit Redakteuren der TV-Sendung erzählt Vater Ronny, dass er und seine Frau "versuchen, das Wort 'Nein' so wenig wie möglich zu nutzen". Denn ein "'Nein' soll er nicht so oft hören in seinem Leben". Luke, der jeden Tag sein Leben genießt und alles tut, was Jungs in seinem Alter lieben, soll jeder Wunsch erfüllt werden. Damit das möglich ist, freut sich die kleine Familie über jegliche Unterstützung. Erst vor kurzem machten es etliche Spenden möglich, dass Luke, Lea und ihre Eltern die "Star Wars"-Tage im Legoland erleben konnten. Doch auch andere Kinder und die Progerie-Forschung sind den Böhmes wichtig. In einem Instagram-Statement erklärt Ronny Böhme, dass jeder Cent, den die Familie nicht benötigt, um Lukes Träume zu verwirklichen und ihm einen möglichen Therapie-Ansatz finanzieren zu können, an die Progerie-Stiftung gespendet wird. Damit helfen sie wiederrum anderen erkrankten Kindern und deren Familien.
Wir sind sicher, dass Luke auch Euch ein Lächeln ins Gesicht gezaubert und Euer Herz erobert hat. Wenn Ihr ihn und seine Eltern unterstützen wollt, folgt den vieren auf Instagram oder lasst eine kleine Spende da. Die Daten des Spendenkontos könnt Ihr hier entnehmen.